Жизнь с ВИЧ



Реальная история одной семьи

Для многих аббревиатура СПИД звучит почти как «чума». Люди не знают разницы между ВИЧ и СПИД: большинство думает, что от этого очень быстро умирают, что ВИЧ-инфицированным нельзя создать семью, рожать здоровых детей и даже целоваться или здороваться за руку. Все дело в том, что никто не вдается в подробности, пока не столкнется с этой болезнью лицом к лицу.

Между тем, современная медицина, а именно противоретровирусная терапия, позволяет полноценно прожить несколько десятилетий с момента заражения. Учитывая, что средняя продолжительность жизни мужчин в России не доходит и до 60 лет, это не такой уж и плохой показатель. Кроме того, ВИЧ-позитивные женщины могут рожать здоровых детей - существует немало семей, в которых один партнер заражен, а второй нет. К слову, СПИД - это последняя стадия ВИЧ-инфекции, при которой разрушение иммунной системы практически необратимо.

1 декабря отмечается Всемирный день борьбы со СПИДом. «МИР 24» узнал реальную историю жизни счастливой ВИЧ-положительной семьи из первых уст.

Интернет значительно упростил жизнь в том числе этой группе людей: в сообществах и на форумах люди охотно делятся опытом с собратьями по несчастью. Большинство аккаунтов закрыты для сообщений от незнакомцев, их владельцы явно стараются не афишировать свою личную жизнь и диагноз. Одной из первых на предложение рассказать свою историю жизни откликнулась 23-летняя красавица из Новосибирска - девушка с длинными светло-русыми волосами, огромными, чуть раскосыми зелеными глазами и высокими скулами. Она просит изменить имя, поэтому мы называем ее Алиной.

Отец Алины - поволжский немец, а мать - русская. Они познакомились в небольшом поселке в Новосибирской области, там же у них родилась дочка. Большинство родственников Алины живут в Германии, а наша героиня с семьей, по ее словам, «чудом остались жить в России». Жизнь Алины текла во вполне обычном русле до 16 лет.

«Это была моя первая и настоящая любовь, как мне казалось... Я очень доверяла этому человеку и не знала, чем все это обернется для меня. Мы встречались около полугода. Потом как-то все закончилось. Я думаю, что мне повезло меньше, чем кому либо...»

Так началась для Алины история ее жизни с ВИЧ. Далее была новая любовь, раннее замужество в 18 лет, а на 16-й неделе беременности - плановый анализ крови. Когда позвонили из женской консультации и сказали, что нужно пересдать кровь на ВИЧ, никто не придал этому особого значения - такое случается. Для повторного анализа отправили в новосибирский областной центр СПИД. Ожидание результата анализа было вечностью, вспоминает Алина.

«Я приехала туда с мамой. Прошло около получаса, и нас пригласили в кабинет. Когда врач-инфекционист озвучил мой диагноз, я вообще не понимала что происходит, была просто не в себе. Слезы, шок... Это не высказать словами, как было тяжело. Руки опускались, проплакала всю беременность. Меня поддержала моя мама, если бы не она, я бы свихнулась. Отношение в больницах и роддомах к ВИЧ-позитивным оставляет желать лучшего»

Следующее шокирующее известие открылось во время звонка Алины той самой «первой любви». Оказывается, молодой человек сам не знал о ВИЧ, но скрывал, что был наркоманом и колол наркотики внутривенно.

Анализ дал положительный результат. Решение рожать было волевым - многие советовали сделать аборт. «Врач из СПИД-центра предложила прервать беременность, потому что понимала, как мне тяжело принять свой диагноз и рисковать будущим ребенка», - рассказывает Алина. Чтобы снизить риск передачи ВИЧ ребенку, решила пройти курс терапии.

Когда подошло время родов, оказалось, что специальных роддомов для ВИЧ-позитивных женщин в Новосибирске нет, есть специальные боксы c родильным креслом, раковиной, санузлом и кушеткой. «Отношение похабное, если честно. Вплоть до того доходило, что ребенка обрабатывают отдельно от всех, при этом крича на полроддома, чтобы я с ним не выходила из палаты, - продолжает Алина. - И даже после обеда тарелки возвращать именно из моей палаты требовали чистыми. Люди смотрели на меня странно, это очень неприятно. Многие, включая медперсонал, абсолютно неграмотны в отношении ВИЧ».

«Чаще всего врачи, узнав диагноз, становятся очень резкими и даже грубыми. Если сказать честно, то не попалось ни одного медика, который бы отнесся с пониманием. Все время, когда прихожу к врачу, чувствую себя какой-то ущербной»

Поскольку ввиду врачебной этики ВИЧ-статус не разглашается, другие матери в роддоме не знали о диагнозе, но относились с подозрением, особенно когда видели, как санитарка отказывается брать немытую тарелку в руки, мол, «сама помоешь и принесешь» - даже сразу после родов. «Наверное, побоялась заразиться от меня через тарелку, я полагаю», - комментирует Алина с нескрываемой обидой.

Ребенок родился здоровым, сейчас мальчику уже пять лет. Есть и второй малыш - годовалая девочка. Муж, узнав о болезни Алины, не смог перебороть страх, и постепенно после череды скандалов и оскорблений семья распалась. «Я плакала, позвонила ему, когда получила диагноз, и сказала что ему нужно поехать и сдать кровь на ВИЧ. Отнесся он спокойно - мол, я беременная, и это, возможно, какая-то ошибка. Его результат пришел отрицательным, и мы начали выяснять отношения. Муж испугался за нашего ребенка, боялся, что я заражу его. После родов мы вместе ездили на сдачу анализов, успокоился он после того, когда сына сняли с учета и все анализы были хорошие, но отношения у нас так и не сложились». К слову, жить мальчик остался все-таки с мамой.

Дочка родилась уже от второго мужа... которым стала та самая первая любовь - как говорит Алина, «ирония судьбы». Семья стала стимулом, чтобы бросить наркотики без всяких реабилитационных центров: «Мы общались все это время как хорошие знакомые. Я на него зла не держала. Спустя некоторое время мы начали встречаться, я поняла, что мои чувства никуда не исчезли. Через год примерно он сделал мне предложение. Да, отказ от наркотиков был обязательным условием. И он бросил. Конечно, не без моей помощи. Я его поддерживала, он справился. Любовь спасет мир!»

С 2011 года Алина проходит антиретровирусную терапию (АРТ). Семь таблеток в день, обязательно в одно и то же время: калетра, абакавир, ламивудин. Необходимую информацию получает в основном в Интернете, общаясь с опытными людьми, у которых ВИЧ уже более десяти лет. «Ну, и в нашем СПИД-центре врачи давали достаточно информации для того, чтобы не вешать нос, а лечиться и продолжать жить», - отмечает она. Говорит, самое трудное - это скрывать от других прием лекарств, а побочные эффекты химии - дело житейское.

«Меня до сих пор тошнит. Я сменила уже две схемы терапии, потому что первая была слишком токсичной, на другую началась жуткая аллергия. К некоторым неудобствам я уже привыкла, меньше стала обращать на них внимания, потому что принимать таблетки мне нужно всю жизнь. Для меня это как обыденность, я привыкла и не делаю из этого трагедию. Самое сложное - скрывать от окружающих, что постоянно глотаешь какие-то таблетки. Когда надо куда-то ехать, обязательно беру большую таблетницу с пилюлями. И в тайне где-нибудь за углом принимаю»

В начале терапии Алина была на грани СПИДа, но спустя полтора года, к счастью, анализы улучшились. Врачи не могут сказать, сколько лет у нее впереди, но, по разным данным, при условии терапии и правильном образе жизни прожить можно от 20 до 35 лет с момента заражения. Правильная жизнь - это отказ от наркотиков, курения и алкоголя, правильное питание и спорт. «Ну, и, конечно же, гармония в семье! - подчеркивает Алина. - Стараюсь больше гулять, делаю зарядку каждый день. Иногда хожу в бассейн. Насчет питания вообщем-то ничего не изменилось, я не любитель фастфуда и прочей гадкой еды. Стараюсь кушать больше мяса, овощей и фруктов, но иногда и жареной картошечки хочется и рыбки соленой с пивом - иногда я себя балую».

В России терапия для ВИЧ-инфицированных бесплатна. Так, в Новосибирске существует один областной СПИД-центр, где работают инфекционисты, психологи, там же выдают препараты. По словам Алины, перебоев с лекарствами не было ни разу.

«Если кто-то из нас с мужем поранился, ограждаем детей от контакта с кровью. Вообще-то и целуемся, и обнимаемся, и кушать можем с одной ложки - все это безопасно. Но оба ребенка не пробовали ни капли моего грудного молока, то есть связь с нашими биологическими жидкостями, естественно, должна быть ограничена. В слюне, кстати, вируса ничтожно мало, заразиться практически невозможно»

Получается, что главная проблема больных ВИЧ в России - это не отсутствие поддержки со стороны государства и медиков, а безразличие обычных людей и недостаток информирования населения. «Люди, в основном, не хотят понимать проблему ВИЧ ни в России, ни в целом в мире. Пока кого-то это конкретно не коснется», - констатирует Алина.

Пока Алина не знает, будут ли они с мужем рассказывать детям о ВИЧ: «Затрудняюсь, сейчас точно ответить на этот вопрос. Но, думаю, эта информация будет им полезна, будут относится к проблеме ВИЧ с определенным подходом». В настоящее время Алина в декретном отпуске по уходу за младшим ребенком.

«Сейчас моя цель - обеспечить и воспитать своих детей здоровыми и грамотными, чтобы не повторяли моих ошибок, - завершает наш разговор Алина. - Ребятам, которые только узнали, что у них ВИЧ, хочу посоветовать никогда не сдаваться - это в первую очередь. Думать и действовать на холодную голову, искать и брать информацию у опытных людей, живущих с ВИЧ, слушать врача-инфекциониста, обязательно обследоваться и подобрать правильное лечение. Научиться жить и ценить каждый момент. Радоваться, что можешь дышать».